Loạn dưỡng cơ thể mặt - vai - cánh tay (FSHD) là một căn bệnh cơ hiếm gặp mang tính di truyền, ảnh hưởng đến khoảng 1/8.000 người trên toàn cầu không phân biệt độ tuổi và giới tính.
Do lỗi cấu trúc gen, bệnh gây ra tình trạng teo cơ tiến triển, ảnh hưởng lớn đến khả năng vận động và chất lượng cuộc sống của người bệnh.
Trước những thách thức đó, FSHD Việt Nam đã ra đời với tư cách là nhóm cộng đồng tình nguyện phi lợi nhuận đầu tiên tại Việt Nam dành riêng cho hội chứng này. Chúng tôi hoạt động với sứ mệnh là cầu nối, điểm tựa và nguồn động lực cho các bệnh nhân cùng gia đình trên hành trình đối diện với bệnh tật.
FSHD Việt Nam hướng tới việc nâng cao tiếng nói của cộng đồng và trang bị năng lực chủ động cho người bệnh thông qua bốn mục tiêu cốt lõi:
* Hỗ Trợ Chẩn Đoán
Hỗ trợ kết nối, giúp bệnh nhân thực hiện các xét nghiệm chẩn đoán gen bệnh FSHD tại Mỹ hoàn toàn miễn phí. Đây là bước đi nền tảng giúp người bệnh xác định chính xác tình trạng để có hướng chăm sóc y tế phù hợp.
* Lan Tỏa Nhận Thức
Cung cấp tri thức chuyên sâu, cập nhật liên tục thông tin chính thống về tình hình nghiên cứu khoa học, bối cảnh lâm sàng và các liệu pháp thuốc điều trị mới nhất trên thế giới, giúp xã hội thấu hiểu sâu sắc hơn về căn bệnh hiếm này.
* Kết Nối Cộng Đồng
Xây dựng mạng lưới gắn kết chặt chẽ giữa các bệnh nhân trong nước và quốc tế; đồng thời kết nối trực tiếp với các nhà khoa học, chuyên gia và các đại sứ FSHD toàn cầu nhằm mở ra cơ hội tiếp cận y tế tiên tiến.
* Đồng Cảm & Thấu Hiểu
Lắng nghe, chia sẻ và tiếp thêm nghị lực sống để cùng người bệnh vượt qua những rào cản tâm lý.
Chúng tôi chú trọng cải thiện sức khỏe tinh thần bên cạnh thể chất, tạo dựng một không gian an toàn để không ai cảm thấy bị bỏ lại phía sau.
"Hãy Là Nhà Nghiên Cứu Của Chính Căn Bệnh Mình"
Với triết lý “Tương lai không phải là nơi chúng ta sẽ đến, mà là nơi chúng ta đang tạo ra”, FSHD Việt Nam khuyến khích mỗi bệnh nhân chủ động thấu hiểu cơ thể, tự trang bị kiến thức để trở thành người đồng hành thân hữu và vị cứu tinh của chính mình.
Kể từ khi cơ chế di truyền của bệnh được phát hiện vào năm 2010, y học thế giới đã có những bước tiến khổng lồ. Giờ đây, mục tiêu không chỉ dừng lại ở việc tài trợ nghiên cứu mà là cùng nhau mở đường cho các thử nghiệm lâm sàng thành công, thúc đẩy phê duyệt các liệu pháp điều trị hiệu quả trong thời gian ngắn nhất.
KHÔNG AI PHẢI ĐỐI MẶT VỚI FSHD MỘT MÌNH!
Nếu bạn hoặc người thân có chẩn đoán lâm sàng, nghi ngờ mắc bệnh, hoặc muốn đồng hành cùng cộng đồng FSHD toàn cầu, FSHD Việt Nam luôn sẵn sàng hỗ trợ bạn tìm kiếm câu trả lời.
Do lỗi cấu trúc gen, bệnh gây ra tình trạng teo cơ tiến triển, ảnh hưởng lớn đến khả năng vận động và chất lượng cuộc sống của người bệnh.
Trước những thách thức đó, FSHD Việt Nam đã ra đời với tư cách là nhóm cộng đồng tình nguyện phi lợi nhuận đầu tiên tại Việt Nam dành riêng cho hội chứng này. Chúng tôi hoạt động với sứ mệnh là cầu nối, điểm tựa và nguồn động lực cho các bệnh nhân cùng gia đình trên hành trình đối diện với bệnh tật.
FSHD Việt Nam hướng tới việc nâng cao tiếng nói của cộng đồng và trang bị năng lực chủ động cho người bệnh thông qua bốn mục tiêu cốt lõi:
* Hỗ Trợ Chẩn Đoán
Hỗ trợ kết nối, giúp bệnh nhân thực hiện các xét nghiệm chẩn đoán gen bệnh FSHD tại Mỹ hoàn toàn miễn phí. Đây là bước đi nền tảng giúp người bệnh xác định chính xác tình trạng để có hướng chăm sóc y tế phù hợp.
* Lan Tỏa Nhận Thức
Cung cấp tri thức chuyên sâu, cập nhật liên tục thông tin chính thống về tình hình nghiên cứu khoa học, bối cảnh lâm sàng và các liệu pháp thuốc điều trị mới nhất trên thế giới, giúp xã hội thấu hiểu sâu sắc hơn về căn bệnh hiếm này.
* Kết Nối Cộng Đồng
Xây dựng mạng lưới gắn kết chặt chẽ giữa các bệnh nhân trong nước và quốc tế; đồng thời kết nối trực tiếp với các nhà khoa học, chuyên gia và các đại sứ FSHD toàn cầu nhằm mở ra cơ hội tiếp cận y tế tiên tiến.
* Đồng Cảm & Thấu Hiểu
Lắng nghe, chia sẻ và tiếp thêm nghị lực sống để cùng người bệnh vượt qua những rào cản tâm lý.
Chúng tôi chú trọng cải thiện sức khỏe tinh thần bên cạnh thể chất, tạo dựng một không gian an toàn để không ai cảm thấy bị bỏ lại phía sau.
"Hãy Là Nhà Nghiên Cứu Của Chính Căn Bệnh Mình"
Với triết lý “Tương lai không phải là nơi chúng ta sẽ đến, mà là nơi chúng ta đang tạo ra”, FSHD Việt Nam khuyến khích mỗi bệnh nhân chủ động thấu hiểu cơ thể, tự trang bị kiến thức để trở thành người đồng hành thân hữu và vị cứu tinh của chính mình.
Kể từ khi cơ chế di truyền của bệnh được phát hiện vào năm 2010, y học thế giới đã có những bước tiến khổng lồ. Giờ đây, mục tiêu không chỉ dừng lại ở việc tài trợ nghiên cứu mà là cùng nhau mở đường cho các thử nghiệm lâm sàng thành công, thúc đẩy phê duyệt các liệu pháp điều trị hiệu quả trong thời gian ngắn nhất.
KHÔNG AI PHẢI ĐỐI MẶT VỚI FSHD MỘT MÌNH!
Nếu bạn hoặc người thân có chẩn đoán lâm sàng, nghi ngờ mắc bệnh, hoặc muốn đồng hành cùng cộng đồng FSHD toàn cầu, FSHD Việt Nam luôn sẵn sàng hỗ trợ bạn tìm kiếm câu trả lời.
MyFSHD HOA KỲ
Địa chỉ: Hoàn Kiếm, Hà Nội,
Việt Nam
Việt Nam
FSHD VIỆT NAM
Ms. Hoa
nguyenhoa.dav@gmail.com
0768291089
kathyvn@gmail.com
Ms. Kathy
LIÊN HỆ
